13年,福建婴儿出生时皮肤布满成片黑斑,医生:从未见过这种怪病
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2015年,《鲁豫有约》迎来了一户特别的人家来到节目,这家人的小女儿全身布满黑色,显得十分吓人。
刚上节目的这家人有些拘束,不知道如何是好,鲁豫见状一点点的引导他们讲出他们的故事,以及他们上节目的目的。
郑雪雪,也就是孩子的母亲,在讲到自己女儿的病情的时候,她一度哽咽。
她不明白为什么这样的事情为什么会发生在自己身上,明明家里人都健健康康,生的第一个女儿也是十分健康,但是小女儿也长满了黑斑。
“我的小欣言现在也有两岁了,可是她的黑斑还没有治疗好,我非常担心她以后的生活,我希望能够有医生能够帮帮我,帮我治疗小欣言。”郑雪雪哭着说道。
“孩子是怎么患上这种病的呢?当时你知道孩子是这样的情况的时候你是怎么想的呢?”鲁豫问道。
郑雪雪缓解了一下自己的情绪之后,才开始讲述自己生下小欣言之后的故事。
当时2013年的时候,郑雪雪生下女儿之后,感到十分疲惫就一直在休息,每一个孕妇醒来之后,自然都是想要看看自己的生下的孩子是什么样子的,郑雪雪自然也不例外。
郑雪雪在听到丈夫王立斌说现在还不能探望小孩子的时候,虽然感到失望,但是也知道有时候刚出生的小朋友需要做很多的检查,也就没有多想。
但是对于孩子的情况她非常想要了解,就不断的询问王立斌。
“孩子现在健康情况怎么样啊?怎么一直要做各项检查啊?”
郑雪雪之前生过一胎,但是当时几乎她醒来之后没多久就可以探望新生儿,这次不让探望她心中自然是有些困惑的。
“孩子非常健康,只是医生说需要对孩子多做几项检查,看看的她的情况,放心,孩子健康没有问题的。”王立斌安抚着妻子。
听到丈夫这么说,郑雪雪有些忐忑的心安稳了下来。
接着兴高采烈的和王立斌讨论孩子长得更像她一点,还是更像王立斌一点。
听到妻子高兴的幻想孩子的容貌的时候,王立斌实在是说不出任何有关孩子相貌的回答,只是一直附和妻子的遐想。
王立斌走出房间之后,找到医生,询问孩子的情况,医生只告诉王立斌,希望王立斌能够安抚好郑雪雪的情况。
因为对于孩子的长满黑斑这种情况,他们从来都没有遇到过,而且经过各项调查也没有任何的异常,只希望王立斌一定要照顾好妻子的情绪。
就这样,王立斌想方设法的瞒着妻子,让妻子身体稍微好转了之后,一直吵着要看孩子,他没有办法再次敷衍的时候,他带着妻子去了监护室。
郑雪雪看到王立斌沉重的脸色的时候,心中一咯噔,她不知道孩子什么情况,但是见丈夫这么严肃,说明孩子的情况并算不上太好,在去往监护室的路上,夫妻俩沉默不语。
到了监护室的时候,郑雪雪看到的是一个浑身长满黑斑的孩子,她不相信自己十月怀胎生下的孩子是这个样子,她连忙转头询问王立斌孩子是什么情况。
王立斌将医生告诉他的情况全部告知给了郑雪雪,郑雪雪无法理解自己为什么会生下这样的孩子。
自己在怀孕期间也没有产生过什么不良反应,而且之前每次做B超的时候,都没有任何的问题。
郑雪雪想要找到一个答案,自己生前一个孩子的时候,明明小孩是那么的健康,为什么小女儿就会身上长满黑斑呢?
最后丈夫想起妻子在怀孕的时候,听到有人说竹鼠吃了有大补的作用,就去买了几只竹鼠炖汤喝,这一想就不禁变了脸色。
夫妻二人怀疑是因为吃了竹鼠的原因,便向医生咨询了,但是医生告诉她应该和竹鼠没有任何的关系。
虽然医生这样说,郑雪雪一边想相信医生,一边又想不出别的理由,还是后悔起孕期乱吃。
这下,郑雪雪实在是不知道该怎么办了,这是自己十月怀胎生下的孩子,她倒是不嫌弃孩子的相貌。
只是她担心这种黑斑对于孩子的身体有伤害,而且孩子大了之后肯定会对容貌这些有着一定的审美观,担心孩子会因为这个而感到自卑。
为了找到孩子生病的原因,郑雪雪和王立斌去过许多医院询问情况,也通过许多亲戚朋友介绍的各种中医或者其他的一些医生咨询。
但是得到的结果都是不知道,每一次都是无功而返。
郑雪雪感到十分的绝望,她觉得如果知道孩子是什么病,她们或许还能进行下一步的手术,但是现在他们连孩子身上的黑斑是什么一个情况都不知道。
后来,有人告诉郑雪雪可以尝试一下将孩子的情况发到网络上,神通广大的网友们或许知道这是一个什么情况。
郑雪雪一想是这么个理,就将孩子的情况和身上的黑斑发到了互联网上,一开始有许多网友认为郑雪雪是在博眼球。
毕竟怎么可能会有小孩身上一出生就长满了这种黑斑,现在互联网如此发达,认为郑雪雪是想获取流量。
许多网友都说郑雪雪发的照片是p图的、是通过墨水勾勒画出来的,看到这样的评论,郑雪雪一开始还要和他们争辩。
但是后来郑雪雪发现和这种一开始就认为她不怀好意的人说话,不论自己怎么有理,别人都是不信的。
当然,排除了这类人之外,还是有网友相信郑雪雪的,他们也对孩子的情况进行了一个又一个的猜测。
有记者看到了郑雪雪发布的帖子,在经过向郑雪雪本人求证之后,发现事实属实。
为了帮助郑雪雪扩大影响,找到孩子的真正病因,这个记者就郑雪雪孩子的情况写了一篇新闻稿,成功发表出去。
这个新闻一下子就引起了更多人的关注,给郑雪雪提建议的人也越来越多。
其中有个上海的网友说自己好像看到过类似的病例,希望郑雪雪能够带上孩子来到上海医院进行下一步的诊断。
郑雪雪看到了之后,感觉救孩子的希望又进了一步,在和这位网友进行交流之后,第二天郑雪雪一家就带着孩子去往了上海。
来到医院,医生对孩子进行了多方面的检查之后,最后判断孩子是患上了先天性黑色素细胞痣症。
这种病和基因突变有关,与之前郑雪雪认为的她吃的竹鼠确实没有任何的关系。
这种病随着孩子的生长,她的肌肤上黑斑的也会长大,并且郑雪雪已经发现孩子身上黑色的地方有的开始长出了小小的毛发,这让她更加担心。
可是由于孩子还太小了,做手术的风险太大,只能让孩子先长大一点才能做手术。
对于孩子的手术,上海的医生讨论了进行手术的几个方法,王会民专家认为,应当对孩子采用激光的方法。
因为孩子的黑斑面积太大了,通过进行分批次的激光让孩子的慢慢的恢复,这样对孩子的伤害不大。
但是另一个医生钱辉则认为,还是应该对孩子进行手术。
因为采取激光的话,很容易让孩子身上的黑斑产生恶化,甚至之后复发,因此应该等孩子稍微大一点之后采取传统手术的方法。
最后,综合讨论之下,还是采取传统手术方法,这种方法就是将扩张器置于孩子的皮肤下,再往里注水。
这样让孩子的皮肤进行扩张,扩张之后用新的皮肤去移植之前黑色的肌肤。
这样对于孩子的伤害是最小的,并且不容易产生复发的任何反应,郑雪雪夫妻听到了医生的建议之后,选择了第二种手术治疗方案。
这种手术治疗方案需要大概花费50-60万的费用,虽然治疗费用对于这个家庭有些昂贵,但是郑雪雪还是选择要给孩子做手术。
考虑到毕竟是个女孩,肯定对于自己的容貌有着一定的执着。
所以为了让孩子先将脸部的黑斑给治疗好,手术优先先将脸部恢复好,其他的部位可以先通过中药进行调理,之后再慢慢恢复。
郑雪雪的女儿的事情,之前在记者的报道下,一直是为大众所关注的,听到孩子可以被治疗的时候,大众们也是为郑雪雪一家感到高兴。
有的慈善机构考虑到郑雪雪一家的经济情况,为郑雪雪一家提供了一些帮助,社会上的爱心人士也为郑雪雪一家进行了捐款。
为了给孩子争取手术的费用,王立斌选择了去大城市里打拼,让孩子能够顺利的进行手术,家里就由郑雪雪独自照顾孩子。
小欣言身上长着黑斑的地方时常发痒,小欣言控制不住自己要去抓挠痒的部位。
为了避免小欣言将身上的黑斑抓破,郑雪雪得一直盯着小欣言的行为,为了缓解小欣言身上的瘙痒,就用橄榄油,一点点的抹到身上帮助小欣言缓解。
郑雪雪的大女儿王欣诺,看到妹妹身上的黑斑,虽然奇怪,但是也是十分懂事,在妈妈告诉自己妹妹只是生病了之后,也一直帮着妈妈照顾好妹妹。
在郑雪雪忙碌的时候,王欣诺就自发承担照顾妹妹的责任,陪妹妹讲话,陪妹妹玩。
后来,为了给小欣言挣取治疗费用,小欣言也有了一定的认知之后,郑雪雪也去往了丈夫的工作地方,一起为孩子的治疗费奋斗。
在期间的时候,小欣言也有开始一部分的手术,手术也很成功,一直直到郑雪雪一家收到了《鲁豫有约》邀请。
在节目上,郑雪雪也是很久没有看到了自己的女儿,看到女儿的情况好转,郑雪雪感到非常的开心。
郑雪雪讲到自己当初看到女儿的第一眼和之后痛苦的求医之路的时候,忍不住落下泪,郑雪雪的大女儿见状,就一直抱着郑雪雪,给郑雪雪安慰。
郑雪雪一家也非常感谢社会上的各个热心人士的捐款和各种各样的帮助,如果不是他们的帮助,或许郑雪雪还没有找到孩子病情的真正原因。
在郑雪雪讲了自己从生下小孩,看到小孩之后的情况的一系列事情之后,节目中的一个整形医生提出他可以帮助小欣言进行后续的整容手术,帮助小孩修复皮肤上的其他问题。
他的建议是小孩要尽快进行手术,因为小孩这个时候对于美丑的观念还不大。
如果等孩子长大之后再进行手术,很有可能在手术之前就产生自卑、自闭等一系列的负面情绪。
但是刘新海医生直言,手术费用也是十分高昂的,可是他可以尽力帮助郑雪雪一家缓解一部分的压力,用最少的时间和最少的费用帮助孩子完成手术。
听到刘新海医生提出的帮忙,郑雪雪一家更是十分感谢,在这次节目之后不久,小欣言就进了手术室进行治疗。
2015年9月,小欣言完成了自己的第二次手术,相信小欣言在医生们的帮助下很快就能够痊愈。
到2017年的时候,小欣言身上的黑斑已经完全切除了,只需要后续的药物治疗,每天小欣言都需要将医生给的药膏涂抹在自己身上,而每天也要用下很多罐。
虽然治疗过程非常的难受,但是小欣言身上的黑色素已经完全消失了,移植的皮肤的疤痕也在不断地变浅,小欣言已经变得和普通女孩一样了,没有什么差别。
到2022年,小欣言已经在上小学了,如果小欣言不提及自己手术的事情,几乎不会有人知道小欣言以前身上长满了黑斑。
小欣言一家自从手术成功后也就慢慢淡出了公众的视野,就这样安静的过着自己的生活。
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编辑 | 张啊张
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